Health

SIDS-onderzoek toont risico’s van wetenschapshype

Sudden Infant Death Syndrome, of SIDS, is een verwoestende ziekte die nog steeds erg slecht wordt begrepen. Dus wanneer nieuw onderzoek uitkomt, kan dat een groot probleem lijken, vooral als dat onderzoek een manier lijkt te bieden om het leven van kinderen te redden. Berichten op sociale media juichten deze week zo’n nieuw onderzoek toe en kondigden aan dat het onderzoek de reden identificeert waarom honderden baby’s elk jaar onverwacht overlijden.

Maar hoewel de studie in een veelbelovende richting wijst voor toekomstig onderzoek, is het geen wondermiddel, zeggen experts. “Er is hier niets definitiefs aan”, zei Rachel Moon, een onderzoeker die wiegendood bestudeert aan de Universiteit van Virginia, in een e-mail aan De rand. De hernieuwde belangstelling voor het onderzoek is begrijpelijk, zegt ze, maar niet terecht.

Wiegendood verwijst naar de plotselinge en vaak onverklaarbare dood van een baby van één jaar of jonger. Het is grotendeels een mysterie en artsen hebben geen goede antwoorden op waarom het gebeurt. Ouders van baby’s die zijn overleden door onverklaarbare oorzaken zijn vaak het middelpunt van verdenking, waardoor ze nog schuldiger en rouwiger kunnen worden dan ze al zijn. Medisch onderzoek wiegendood heeft zich de afgelopen decennia gericht op preventie: er is een verband tussen de manier waarop baby’s slapen en wiegendood, dus ouders worden aangemoedigd om baby’s op hun rug en op oppervlakteboerderijen te plaatsen.

Maar zelfs met campagnes voor veilig slapen, die sinds het einde van de jaren tachtig de kindersterfte effectief hebben verminderd, zijn de sterftecijfers voor wiegendood in de Verenigde Staten jarenlang ongeveer hetzelfde gebleven. Zonder goede uitleg van de doodsoorzaken zijn ouders van jonge kinderen vaak maanden bezig met piekeren dat het hun baby zal overkomen.

Dat is waarschijnlijk de reden waarom de nieuwe studie zo’n snaar heeft geraakt op sociale media. Haar bevindingen werden ook overdreven door de vroege berichtgeving die beweerde dat ze de duidelijke reden voor wiegendood aantoonde. Dit is gebruikelijk bij wetenschappelijke studies, die soms worden afgeschilderd door persberichten, hun onderzoekers of oppervlakkige berichtgeving als sensationeeler dan ze in werkelijkheid zijn. Het is een probleem dat mensen onrealistische verwachtingen van oplossingen kan geven en het vertrouwen in de wetenschap in het algemeen kan ondermijnen.

Focus op deze SIDS-studie gepubliceerd in het tijdschrift EBioGeneeskunde vorige week blijkt dat het erg klein was – het omvatte bloedmonsters van 67 baby’s die stierven en 10 die het overleefden. De analyse toonde aan dat zuigelingen die stierven aan wiegendood lagere niveaus hadden van een enzym genaamd butyrylcholinesterase, waarvan de onderzoekers denken dat het betrokken is bij de neurale functie. Dit betekent niet noodzakelijk dat het enzym verantwoordelijk is voor wiegendood of een rol speelt bij kindersterfte. En hoewel er een statistisch verschil was tussen de niveaus van het enzym tussen de twee groepen zuigelingen, was er enige overlap tussen hen. Dat zou het moeilijk maken om een ​​nauwkeurige bloedtest te ontwerpen om te controleren of een baby niveaus van het SIDS-gekoppelde enzym had, zei Moon.

Individuele wetenschappelijke onderzoeken bieden zelden duidelijke antwoorden, zeker niet op complexe vraagstukken als wiegendood. Wetenschap is een iteratief proces en onderzoek bouwt in de loop van de tijd op zichzelf voort. Onderzoek naar de meer fundamentele biologische redenen voor verwoestende problemen zoals wiegendood is belangrijk om het stigma van rouwende ouders te helpen doorbreken en mogelijke oplossingen te bieden. En elke nieuwe ontdekking die in een veelbelovende richting wijst, is nuttig. Maar het is ook belangrijk om duidelijk te zijn over de beperkingen van een bepaald onderzoek. In dit geval is er nog een lange weg te gaan voordat een SIDS-test beschikbaar is.

“Het is vooruitgang, en daarvoor moeten we optimistisch zijn, maar het is niet het volledige antwoord”, zei Alison Jacobson, CEO van First Candle, een op wiegendood gerichte non-profitorganisatie, in een verklaring. “Als rouwende ouders begrijpen we hoe ouders van wie de baby’s zijn overleden aan deze mysterieuze ziekte wanhopig antwoorden willen en nieuwe ouders de geruststelling willen dat het hun baby niet zal overkomen. We bidden dat het op een dag zal gebeuren, maar het is niet vandaag.

About the author

samoda

Leave a Comment