Health

Kankerpatiënten worden geconfronteerd met identiteitsverschuivingen door diagnose en behandeling

De perioden voor en nadat een persoon te horen krijgt dat hij of zij de ziekte heeft, leidt meestal tot de meeste onzekerheid en gaat gepaard met een grote hoeveelheid nieuwe informatie om te absorberen en ernaar te handelen.

( Jimena Estíbaliz voor The Washington Post )

De identiteit van de kankerpatiënt wordt aan een persoon opgedrongen zodra hij de diagnose hoort. Daarmee komt een pauze in hun leven en vaak een nieuw perspectief op sterfte, evenals een zoektocht naar een nieuw normaal dat misschien nooit werkelijkheid wordt, zeggen kankeroverlevenden en gezondheidsexperts.

Aurangzeb Agha, 47, herinnert zich dat hij zich snel aanpaste om zichzelf als patiënt te zien. “Aanvankelijk dacht ik dat ik uit de storm zou komen, er doorheen zou komen en beter zou worden”, zei hij.

Hij had het bloed in zijn ontlasting ongeveer zes maanden genegeerd, in de veronderstelling dat de oorzaak aambeien waren. Toen zijn vrouw hem aanspoorde om het te laten onderzoeken, ontdekten artsen darmkanker die zich had verspreid naar zijn lymfeklieren.

In februari 2020 werd een voet uit zijn dikke darm verwijderd, gevolgd door chemotherapie die duurde tot oktober 2021. Hoewel veel patiënten chemotherapie kunnen verdragen, kreeg hij ernstige bijwerkingen. “Rond juni of juli kreeg ik het gevoel dat ik het niet zou halen”, zei hij.

Screening op darmkanker zou op 45-jarige leeftijd moeten beginnen, zegt de Amerikaanse taskforce

Monique James, een psychiater, zegt dat patiënt worden de eerste is van drie overkoepelende categorieën van identiteitsverandering bij haar patiënten in het Memorial Sloan Kettering Cancer Center.

De andere twee stoppen de huidige levensfase van de persoon – zoals een gezin stichten of met pensioen gaan – en veranderingen in de rollen van dierbaren.

De periode vóór en onmiddellijk na de diagnose levert meestal de meeste onzekerheid op en gaat gepaard met een grote hoeveelheid nieuwe informatie die moet worden opgenomen en overwogen.

“Ik hoor veel over hoe het is om zo’n snelle verandering in die identiteit te hebben,” zei James.

Deze verandering kan schokkender zijn voor tieners en jonge volwassenen. “Het is anders voor jonge mensen omdat ze misschien nog nooit drugs hebben gebruikt”, zegt ze. “Nu komen ze meerdere keren per week naar het kankercentrum” om verschillende specialisten te zien.

De fysieke veranderingen die door de ziekte en de behandeling worden veroorzaakt, beletten veel patiënten om hun normale activiteiten, zoals werk, gezinstaken en hobby’s, voort te zetten.

“De hoop is dat dit slechts een tijdelijke stop is. Maar als je hiermee wordt geconfronteerd [uncertainty], het kan ook heel moeilijk zijn”, aldus James. “Het kan emoties en angsten beïnvloeden, en het kan voor sommigen erg motiverend zijn.”

Agha herinnert zich dat kanker hem dwong zijn sterfelijkheid onder ogen te zien. Hij was te zwak om zelf te lopen of te baden en bracht het grootste deel van zijn tijd in bed door. Op een dag aankleden, een taak die 20 minuten in beslag nam, vroeg hij zich af of hij verder wilde gaan.

Hij zei tegen zijn vrouw Nola: ‘Ik ben klaar. Ik kan dit niet meer en ik wil stoppen met de chemo.

Veel kortere chemotherapie werkt voor veel darmkankerpatiënten, studie vindt

Maar zijn behandeling werkte en het paar sprak over hun gedeelde wens om voor elkaar en voor hun twee jonge kinderen te zijn.

“De ervaring van het gevoel alsof ik stervende was, was heel persoonlijk, in plaats van erover te filosoferen. Het idee van de dood was bijna verwelkomend”, zei Agha. “Tegelijkertijd had ik vrede met mijn leven en mijn filosofie van een groter wezen.”

Hij voltooide zijn chemotherapiecursus en ging weer aan het werk als CEO van een klein softwarebedrijf. Vóór de kanker bracht hij tijd door met zich zorgen te maken over mogelijke zakelijke problemen. Nadat zijn kankerervaring hem had laten zien dat alles kan gebeuren, vond hij rust in het niet controleren van die resultaten.

Een aanstaande contractonderhandeling die hem wekenlang voor Kreeft zou hebben gestrest, is nu “slechts een vergadering van 2 uur in mijn agenda.”

Toen hij ziek werd, keerden Agha en zijn vrouw de rollen om van 10 jaar eerder toen zijn vrouw haar eigen kankerbehandeling onderging. Hij zei dat herinneringen aan het gevoel van hulpeloosheid als verzorger hem een ​​schuldgevoel gaven omdat hij zoveel steun nodig had toen hij de patiënt werd. Omdat haar behandeling samenviel met de pandemie, was uitgebreide familieondersteuning niet beschikbaar.

“Het was hartverscheurend om van rol te wisselen en te weten wat Nola en de kinderen moesten doen”, zei hij. ‘Omdat ik ziek ben, heb ik je in deze positie gebracht. Voor mij was het echt moeilijk.

Het doorstaan ​​van een behandeling en het omgaan met sterfte kan overweldigend en gecompliceerd zijn, wat vaak resulteert in een verandering in het perspectief op het leven.

Alicia Boulware, 33, ervoer zowel een nieuw gevoel van doelgerichtheid als gevoelens van angst na 10 maanden behandeling van borstkanker.

“Ik heb deze zegen waar ik nu van kan profiteren, om beter en geweldiger te zijn, meer dan ik eerder wilde zijn”, zei ze.

Sterftecijfers voor borstkanker zijn licht gestegen onder vrouwen van 20 en 30 jaar

Boulware, die 30 was toen de diagnose werd gesteld, voelde zich een ander persoon. Weer aan het werk op een nieuwe afdeling, wist niemand dat ze met ziekteverlof was.

“Als je kaal bent of er ziek uitziet, is dat een bepaald soort presentatie,” zei ze. “Omdat mijn haar is gegroeid en de fysieke kwalen zijn vervaagd,… is het alsof de littekens zijn verdwenen en de wereld niet ziet dat ik er nog steeds mee leef.”

Het wennen aan een nieuw normaal kost tijd. Continue observatie van recidief of progressie heeft ertoe geleid dat patiënten een paar keer per jaar een kankercentrum bezochten voor scans, in plaats van de wekelijkse bezoeken die gedurende vele maanden een routine waren geworden.

James zegt dat er een soort van verzoening en misschien rouw moet zijn om van onderdompeling in het leven van de patiënt over te gaan naar een schema zonder medische verplichtingen.

“De littekens van kanker zijn erger dan er doorheen te gaan,” zei Boulware. “Ik heb me nog nooit zo verloren gevoeld of bang om niet te weten wie ik nu ben of wat mijn grenzen zijn.”

Boulware vond een virtuele steungroep voor Afro-Amerikanen via de Young Survivor Coalition, een gemeenschap van jonge overlevenden van borstkanker. In het begin niet zeker van de behoefte aan ondersteuning op basis van ras, ontdekte Boulware een krachtige verbinding door middel van strijd en gedeelde verwachtingen.

“Als ik andere mensen zie praten over chemohersenen of afgeleid zijn op het werk of ‘scanxiety’, geeft me het vertrouwen dat het goed met me gaat en dat het mogelijk is om door te gaan,” zei ze.

Scanxia verwijst naar de gevoelens van angst en angst die verband houden met het onderzoeksproces en vervolgens wachten op de resultaten.

Het aanpakken van raciale ongelijkheden in de kankerzorg door nieuwe manieren te creëren waarop instellingen kunnen opereren

Andere opties voor gemeenschapsondersteuning zijn programma’s zoals First Descents, een non-profitgroep die gratis buitenavonturen biedt aan jonge volwassenen die te maken hebben met kanker en andere ernstige gezondheidsproblemen.

Ryan O’Donoghue, CEO van First Descents, zei dat het doel van de programma’s was om een ​​katalysator te zijn voor deelnemers om elkaar te helpen.

“Ons doel is om de ruimte te behouden die nodig is om dat natuurlijke ondersteuningssysteem te bouwen,” zei hij. Tijdens retraites van een week gaan deelnemers ergens heen waar ze nog nooit zijn geweest, met mensen die ze nog nooit hebben ontmoet, en doen ze dingen die ze nog nooit hebben gedaan.

First Descents maakte deel uit van twee externe onderzoeksinspanningen.

Onderzoek heeft aangetoond dat programma’s van een week positieve psychologische effecten hebben die verband houden met angst, lichaamsbeeld, gebrek aan gemeenschap en navigatie in het gezondheidssysteem. Er zijn tradities en ceremonies op elke reis, inclusief het leren kennen van iedereen bij hun bijnamen. Maar “we willen niet te veel voorgeschreven worden”, zei hij. Integendeel, programma’s zoals kajakken en rotsklimmen vormen een tegenwicht voor wat er in de klinische setting wordt aangeboden. Ze zijn een manier om geest en ziel te genezen en opnieuw contact te maken met delen van de menselijkheid van de patiënt die tijdens behandelingen verloren gaan.

Ze ontdekten dat het zonder voortdurende ondersteuning gemakkelijk is om terug te vallen in verontrustende patronen. De banden van overlevenden van kanker zijn geworteld in gedeelde ervaringen van trauma.

Programma’s in retraitestijl en gemeenschapsondersteunende groepen moedigen mensen aan om op hun leeftijdsgenoten te leunen. Ze vinden veilige plekken om te praten over moeilijke gevoelens en hoe het is om door de wereld te gaan als iemand die kanker heeft gehad.

Stephanie Cheng, een arts voor palliatieve zorg bij UCSF, heeft mensen zien groeien door de ervaring van kanker. Er is inderdaad een ontluikend veld van posttraumatisch groeionderzoek dat kankerpatiënten omvat en mensen die andere soorten levensbedreigende gebeurtenissen hebben overleefd.

“Je kunt een diepe bron van veerkracht en aanpassingsvermogen aanboren … en als onderdeel van je identiteit ontdekken dat hij iemand is die kan terugveren”, zei Cheng. “Toekomstige tegenslagen zijn niet zo belangrijk.”

Het proces van het herontdekken van identiteit is niet lineair. Voor Boulware kunnen de verwachtingen van anderen wegen op de ervaring.

“In de kankerwereld praten we veel over niet zijn wie je was vóór de diagnose,” zei ze. “Je hebt nog steeds alle lasten van de mensheid en de samenleving… je moet er weer tegenaan. Maar je komt terug als een ander persoon.

Emily Veach is een schrijfster uit Indiana. Ze leven sinds 2017 met uitgezaaide borstkanker. Veach is bestuurslid van Bay Area Young Survivors, mede-oprichter van een hotline voor de MBC-gemeenschap via SHARE Cancer Support, en voltooide de Project Advocate Training LEAD van de National Breast Cancer Coalition. Klassen.

About the author

samoda

Leave a Comment