Health

Ik ben al twee jaar een lange Covid-advocaat. Dit is wat mensen moeten weten

Freya Sawbridge werd in maart 2020 besmet met Covid-19. Anderhalf jaar later had ze nog steeds klachten. Net als andere toekomstige long-haulers, vreest ze dat te weinigen van ons de langetermijnrisico’s begrijpen van het oplopen van zelfs een mild geval van Covid-19.

Ik bel George terwijl hij voor het kantoor van een psycholoog zit. De 29-jarige is sinds zijn ‘milde’ Covid-infectie vier maanden arbeidsongeschikt en zijn arbeidsongeschiktheidsuitkering raakt nu op. “De ironie van dit alles”, zegt hij, “is dat ik een boutique-healthclub run. Nu kan ik niet.” Hij weet niet wanneer zijn symptomen zullen verdwijnen of hoe hij de huur van de volgende maand zal betalen.

Het verhaal van George is niet atypisch. De prevalentie van langdurige Covid bij degenen die Covid-19 oplopen, schommelt tussen 5 en 40% van de gevallen, maar de meeste onderzoeken schatten het tussen 5 en 10%. Lang Covid is een term die vroeg in de pandemie door patiënten werd bedacht toen duidelijk werd dat de symptomen van veel mensen niet stopten (en vaak verergerden) nadat de acute infectie was geëindigd. De effecten zijn zeer gevarieerd en kunnen meer dan 200 symptomen veroorzaken; koorts, duizeligheid, gevoelloosheid, vermoeidheid, moeite met ademhalen, toevallen en aritmie om er maar een paar te noemen. Heb je ooit een verkoudheid ervaren die deze problemen maanden en jaren na infectie veroorzaakte? Ik ook niet.

De ernst van de ziekte varieert van degenen die symptomen hebben maar nog steeds kunnen functioneren en een semi-normaal leven kunnen leiden tot degenen die volledig bedlegerig zijn. Hoe dan ook, het wordt de grootste invaliderende gebeurtenis in de moderne geschiedenis. Sinds het begin van de pandemie hebben twee miljoen mensen er in Groot-Brittannië last van gehad en momenteel leven er ongeveer 20 miljoen in de Verenigde Staten.

Een verschil met het begin van de pandemie is dat we nu gewapend zijn met vaccins, maar ze verminderen de kans op een langdurige Covid slechts met ongeveer 50%. De overdraagbaarheid van omicron betekent echter dat het aantal mensen dat de ziekte ontwikkelt toeneemt, niet afneemt. Zoals Danny Altmann, hoogleraar immunologie aan het Imperial College London, het in The Guardian stelt: “elke 3,5 miljoen gevallen worden nog eens 175.000 mensen die al heel lang Covid hebben”.

Een veel voorkomende misvatting is dat alleen mensen met ernstige ziekten langdurig Covid ontwikkelen. In feite is het tegenovergestelde waar. De meeste mensen met wie ik sprak, hadden een milde eerste zaak en sommigen waren zelfs asymptomatisch voordat ze langdurige Covid ontwikkelden. Daarom is het verhaal “omicron is zoet” zo misleidend, omdat mensen denken dat het wel goed komt, alleen omdat ze niet in het ziekenhuis zijn beland.

Zelfs het mildste positieve resultaat voor Covid-19 brengt het risico van langdurige symptomen met zich mee (Foto: Getty Images)

Camille maakte zich geen zorgen toen ze de Covid opving. Ze was een energieke 27-jarige en haar symptomen waren zo beheersbaar dat ze ondanks haar infectie haar doctoraatsstudie voortzette. Haar symptomen verdwenen na vijf dagen en ze was opgelucht dat ze “over” was. Een maand later gebeurde er iets. Haar hart bonsde naar 150 door gewoon op te staan, ook al was ze een fervent hardloper. Haar geheugen begon te falen en ze vergat woorden in het midden van een gesprek. Toen begon ze flauw te vallen. Haar zus haastte haar naar de afdeling spoedeisende hulp, maar kreeg te horen dat er niets kon worden gedaan om haar te helpen. Dat was 16 maanden geleden en ze is nog steeds ziek. Ze moest haar doctoraat uitstellen.

Net als veel andere onzichtbare handicaps, spreken de meeste mensen met langdurige Covid zich niet uit uit angst om beoordeeld te worden en maken zich zorgen over discriminatie op het werk. Marie probeerde haar familie in vertrouwen te nemen, maar ze geloofde het niet. “Ze dachten dat ik een psychiatrische inzinking had”, vertelt ze me. Je zou gedacht hebben dat een wereldwijde pandemie onze empathie zou vergroten en ons meer verenigd zou maken, ondanks onze individuele verschillen. In plaats daarvan heeft de intense politisering van het virus een cyclus van marginalisering gecreëerd. De retoriek ‘ik en mijn vrienden waren in orde na Covid dus waarom was jij niet’ drong zichzelf op, terwijl de logische conclusie zou moeten zijn ‘virussen beïnvloeden iedereen anders’.

Het risico op orgaanschade met Covid-19 is goed gedocumenteerd, maar weinigen beseffen dat schade zelfs kan optreden bij degenen die zichzelf volledig genezen van de infectie beschouwen. Recente bevindingen gepubliceerd in het British Medical Journal onthulden bijvoorbeeld een 33-voudige toename van het risico op bloedstolsels en een toename van andere post-Covid-complicaties zoals hartproblemen en beroertes. Een andere grote studie waarin hersenscans van mensen voor en na Covid-infectie werden vergeleken, toonde grotere krimp en algehele hersenbeschadiging dan in een niet-geïnfecteerde controlegroep, ongeacht de ernst of leeftijd.

Herinfecties zijn een andere onvoorziene complicatie van de pandemie. Velen hadden gehoopt dat groepsimmuniteit zou worden bereikt door een combinatie van blootstelling en vaccins, maar herhaalde infecties komen steeds vaker voor. Na je eerste of zelfs tweede infectie zou je lang aan Covid kunnen ontsnappen, maar hoe zit het met de derde?

Deze pandemie is nu twee jaar oud en de wetenschap is goed ingeburgerd: Covid is lange tijd een echte multiviscerale ziekte geweest die veel te veel mensen treft om als een ongelukkige en zeldzame bijwerking van de pandemie te worden beschouwd. Toch waarschuwen regeringen, medische instellingen en de media de mensen niet genoeg voor het risico. Dit is hoogstwaarschijnlijk omdat eerlijk zijn over de prevalentie van langdurige Covid een strategie ondermijnt om alle voorzorgsmaatregelen op te geven en met het virus te ‘leren leven’. De Duitse minister van Volksgezondheid Karl Lauterbach is een van de weinige politici die zich regelmatig uitspreekt. In een recente tweet waarschuwde hij: “Over een paar jaar zullen we zien” [the] volledige duur van de lange Covid … zelfs als het verloop mild is, bestaat het risico dat het leven zal veranderen. Niemand hoort het graag, maar zo is het”.

Niemand wil dat de lockdowns terugkeren, maar het is absoluut noodzakelijk dat we onze arrogante en arrogante manier van denken over de pandemie en het risico van langdurige Covid veranderen. Het zo drastisch verminderen van de maatregelen naarmate het aantal gevallen blijft stijgen, zal alleen maar meer mensen in de wereld van handicaps slepen. We moeten transparant zijn over de prijs die we betalen voor onze vrijheid.

Freya Sawbridge is de Nieuw-Zeelandse afgevaardigde bij de Wereldgezondheidsorganisatie voor Long Covid en trustee van de NZ Long Covid Group.

About the author

samoda

Leave a Comment