Health

COVID long-haulers delen hun realiteit op TikTok

Beth Ann Pardo liep haar 13e ultramarathon in oktober 2019. De verzekeringsmanager liep om fit te blijven en als hobby om haar hoofd leeg te maken van lange werkdagen in Guelph, Ontario, Canada.

Pardo trouwde in februari 2020. Ze kwam in maart terug van haar huwelijksreis en ging op 24 maart naar een plaatselijke supermarkt. Kort na haar bezoek kreeg ze een melding van de winkel dat ze in contact was gekomen met een medewerker die later positief testte op COVID.

Pardo begon symptomen te krijgen op 2 april. Maar zoals een aantal mensen heeft Pardo niet alleen de ziekte van het nieuwe coronavirus van zich af kunnen schudden. “Ik was 17 dagen bedlegerig, praktisch niet in staat om te lopen, de meest angstaanjagende ziekte die ik ooit heb meegemaakt”, zegt ze. Zijn lokale volksgezondheidsinstantie had geen tests meer. Haar ziekenhuis zei haar dat ze thuis moest blijven en niet moest bewegen tenzij ze buiten adem was.

Pardo hoefde niet naar het ziekenhuis, maar heeft al 26 maanden elke dag koorts. Ze loopt geen wedstrijden meer: ​​in leven blijven is marathon genoeg voor de 45-jarige vrouw.

De lange afstand COVID Beth Ann PardoBeth Ann Pardo

Pardo is een van de vele mensen met wat bekend staat als langdurig COVID, waarbij de symptomen maanden of jaren na blootstelling aan het virus aanhouden. De Centers for Disease Control schat dat één op de vijf volwassenen een gezondheidstoestand heeft die verband kan houden met een eerdere COVID-19-ziekte. Lang COVID wordt in toenemende mate gezien als een van de grootste risico’s van een ziekte waarvan al bekend is dat deze wereldwijd ten minste zes miljoen mensen heeft gedood.

Artsen proberen nog steeds uit te zoeken hoe ze langdurig COVID kunnen behandelen, laat staan ​​erachter te komen waarom het alleen sommige patiënten lijkt te treffen of wat het zelfs is. Zoals met de meeste dingen die te maken hebben met het nieuwe coronavirus, hebben experts veel vragen – en weinig antwoorden.

“Ik leef ongeveer 20% van het leven dat ik vroeger leefde”, zegt Pardo. “Als ik het huis verlaat, beland ik een dag of twee in bed.” Het is een eenzaam en frustrerend bestaan. Daarom koestert Pardo de al lang bestaande COVID-gemeenschap van TikTok.

” Ik wilde niet akkoord met al deze negatieve opmerkingen die minimaliseren virus en als ik ziek ben, en roept mij lui.”

Pardo ging in maart 2020 voor het eerst naar TikTok om een ​​afleiding te zoeken toen ze voor het eerst ziek werd. Ze was verre van alleen: mensen over de hele wereld brachten in maart 2020 net zoveel tijd door op TikTok als er tijd was tussen nu en het stenen tijdperk. In het begin keek ze naar dans- en comedyvideo’s. Het was vroeg genoeg dat lang COVID nog geen ding was.

Maar sindsdien is het een belangrijk onderdeel van TikTok geworden. Video’s getagd met #longhauler hebben meer dan 43 miljoen views op de app. #Longcovid is nog populairder, met 163 miljoen views. Beide hashtags zijn bezaaid met mensen die hun persoonlijke ervaringen delen over de overgang van een gezond leven naar een leven dat mogelijk permanent is aangetast.

Pardo stapte in oktober 2021 over van een videokijker naar een maker van inhoud na de eerste Full house Actrice Candace Cameron Bure postte anti-vaccin sentiment op haar Instagram-feed. “Toen deed ik voor het eerst mijn verhaal”, zegt Pardo. “Luister: ik was een ultramarathon en het was mijn immuunsysteem en hoe het me in de steek liet.” Zijn eerste lange COVID TikTok-video raakte bij velen een snaar; het is meer dan 13.000 keer bekeken.

Pardo’s account, @longcovidlife, wordt nu gevolgd door meer dan 50.000 mensen, die zijn regelmatige updates bekijken over hoe het leven op weg naar herstel eruit ziet. Een van haar meest populaire video’s, waarin haar lange COVID-verhaal wordt samengevat, is meer dan een miljoen keer bekeken op de app. En ze is een van de vele actieve leden van de langlopende COVID TikTok-gemeenschap.

Een ander lid van de gemeenschap is de Georgische advocaat Erica Taylor. De 33-jarige liep medio juni 2020 COVID op, zich realiserend dat er iets mis was toen ze maagproblemen had en wat leek op een sinusinfectie. Ongeveer een dag nadat ze positief had getest, kreeg ze koorts, waarna ze zich uitgeput en verward voelde.

Ze bleef wekenlang ziek en herstelde uiteindelijk rond de vakantie van 4 juli. Maar het was slechts een korte onderbreking: 48 uur later keerde de koorts terug en bleef tot het einde van de maand. Ze viel twee keer flauw terwijl ze ziek was en had het gevoel dat haar geest vol ruis en witte ruis was. “Op een gegeven moment vroeg ik me af hoe ik heette”, zegt ze. “Ik herinner me dat ik bij mezelf dacht, Er is net iets ergs gebeurd, maar ik weet niet wat, en ik weet niet wat ik eraan moet doen. Ik was helemaal bang.

#Longcovid TikToker Erica TaylorErica Taylor

Dit ging gepaard met vreemde pieken in zijn bloeddruk, pijn in zijn benen en een drukkend gevoel in zijn borst. Doktoren ontdekten dat ze een longontsteking en een bloedstolsel in haar been had. Taylor begon te bloggen en te posten op Facebook, beschreef haar symptomen en daagde de verkeerde informatie uit die ze online zag. Uiteindelijk werd ze het chronisch vermoeidheidssyndroom te moe om te schrijven, dus begon ze haar ziekte te documenteren via video’s op TikTok.

“Als jullie elkaar niet volgen, zie je alleen mijn advocaatvideo’s”, zegt ze. “Maar als je iemand bent die ik volg en jij volgt mij, dan zie je al mijn COVID-video’s.” Deze keuze is een bewuste keuze: “Het was een manoeuvre om mij te beschermen. Ik wilde niet omgaan met al deze negatieve opmerkingen die het virus bagatelliseren en hoe ziek ik ben, en me lui noemen.

Vecht tegen verkeerde informatie

Niet iedereen in de gemeenschap heeft COVID gehad. Paul Lombard, een 54-jarige man die in Maryland woont, organiseert een wekelijkse livestream op TikTok om verkeerde informatie te ontmaskeren en lange dragers te interviewen over hun verhalen.

De dagelijkse baan van Lombard is als contractant die samenwerkt met de National Institutes of Health en COVID-inhoud op hun site bewerkt en publiceert. “Ook al ben ik geen arts of wetenschapper, en heb ik dat ook nooit beweerd, toch heb ik toegang tot veel informatie over dit onderwerp”, zegt hij. Hij voelde zich genoodzaakt om op TikTok te gaan posten als reactie op de ongebreidelde hoeveelheid verkeerde informatie die aan het begin van de pandemie op het platform werd verspreid.

Sindsdien heeft hij dingen ten goede zien veranderen, waarbij de lange termijn serieuzer wordt genomen – en met elkaar in contact komt voor ondersteuning. “Ik heb individuele makers gezien die over hun verhalen begonnen te praten, en ze hebben de neiging om elkaars video’s te verzamelen, aan elkaar te naaien of te reageren”, zegt Lombard. Pardo helpt bij het runnen van een virtuele wekelijkse steungroep op TikTok Live voor degenen die al lang strijden tegen COVID, hoewel ze omwille van haar eigen gezondheid fasen van ontwenning doormaakt.

Dit delen – en weten dat je niet de enige bent in de ervaringen die je tegenkomt – is wat mensen zoals Pardo op de been houdt. “Het is therapeutisch voor mij om de progressie van mijn symptomen te documenteren en te delen”, zegt ze. “Maar de meeste reden waarom ik het doe, is dat mensen me aan de zijlijn sms’en dat ze verdwaald zijn en niet eens weten waar ze moeten beginnen met hun huisarts. [general practitioner].” Soms, zegt Pardo, zijn artsen die langdurige COVID-patiënten behandelen net zo verloren als hun patiënten vanwege de relatieve nieuwheid van het probleem.

Zoals elke online maker, moeten long-haulers naast positieve feedback ook negatieve feedback accepteren – een probleem dat wordt verergerd door de controverse rond COVID, waarvan sommige mensen zeggen dat het, ondanks het hoge dodental, niet echt is. ‘Degenen die aanvallen, vallen mij meestal niet aan’, zei Pardo. “Ze vallen aan wat zij zien als linkse agenda’s met betrekking tot COVID.”

“Alleen voor praten voor mensen die het begrijpen [long COVID] vult een leegte in mijn hart die niet kan worden vervuld in andere plaatsen.”

Toch wordt ze vaak lui genoemd door commentatoren die volhouden dat COVID niet echt is. “Vroeger stond ik elke ochtend om 4.30 uur op om te trainen, daarna rende ik 25 kilometer”, legt Pardo uit. “Ik sta te popelen om mijn oude leven terug te krijgen. Ik ben het verst verwijderd van luiheid. Het kan moeilijk zijn om zulke opmerkingen niet persoonlijk op te vatten, maar ze is vaak bereid om met twijfelaars om te gaan, zolang je ze maar wilt. een rationele discussie erover.

TikTok – met zijn vermogen om naar miljoenen mensen te streamen – is een tweesnijdend zwaard, zegt Lombard. “Ik heb het gevoel dat TikTok een beetje het beste van de mensheid is en in een of andere vorm het slechtste van de mensheid”, zegt hij. “Dat is waar mensen naar voren kunnen komen – en ze kunnen kwetsbaar zijn – om iets moeilijks en pijnlijks te delen, en mensen zullen daar ondersteunend en ontvankelijk voor zijn. Dan heb je de andere kant die gewoon afwijzend, beledigend of onbeleefd is.

Toch ziet Lombard meer goed dan slecht: “De goede kant heeft de neiging om luider te spreken of weerstand te bieden en een kans te hebben om haar boodschap te laten horen.”

Pardo van haar kant is dankbaar dat ze haar boodschap op TikTok kan laten horen. “Ik ben hem voor altijd dankbaar omdat het hem normaliseert”, zegt Pardo. Ze praat vaak over haar ziekte met familieleden of op straat, maar ze kunnen zich niet identificeren. “Mensen hebben het heel moeilijk om chronische ziekten of chronische pijn te begrijpen”, zegt ze.

Maar online, met gelijkgestemde mensen die dezelfde ervaringen meemaken, is dat aan het veranderen. “Gewoon praten met mensen die het begrijpen,” zegt Pardo, “vult een leegte in mijn hart die nergens anders kan worden gevuld.”

About the author

samoda

Leave a Comment