Health

24 jaar geleden liet een virus me achter met een lange ziekte van het COVID-type. Hoe het leven is voor een werkende moeder in het licht van de gevolgen?

Mijn naam is Erin en ik heb geen Long COVID.

Ik weet niet hoe ik het zou weten als ik het wist.

Vijfentwintig jaar geleden, op de universiteit, kreeg ik mono dat in mijn sociale kring circuleerde. Mononucleosis, ook wel ‘kissing disease’ genoemd omdat het via speeksel kan worden overgedragen, is een infectie die wordt veroorzaakt door het herpesvirus Epstein-Barr. Het kan ook worden overgedragen door hoesten en niezen en het delen van drankjes en eten.

Het is niet verrassend dat het vaak voorkomt bij tieners en jonge volwassenen.

Meer dan wat dan ook, mono putte me uit en bleef me uitputten, lang nadat de infectie voorbij was. Uit bed komen voelde als een gigantische taak. Elke ochtend merkte ik dat ik ziek was, pijn had en gebukt ging onder een onzichtbaar gewicht dat ik niet helemaal kon beschrijven. Maar ik zag er goed uit. En na de hoge fase van de mono geloofde niemand me echt.

Mijn monovrienden kwamen binnen dagen of weken terug. Maar ik? Flash forward naar de middelbare school – meestal een sterstudent en het huisdier van een leraar, ik faalde en schreef me in voor avondschool met andere zogenaamde herrieschoppers omdat ik uitgeput was en ik pas om 10 uur uit bed kon komen.

De daaruit voortvloeiende beschuldigingen van luiheid en schaamte waren reëel. Maar de symptomen, hoe vaag ze ook waren, waren nog erger. Ik had het gevoel dat ik in een alternatieve realiteit leefde, lijdend in een onzichtbare hel die niemand anders kon zien of begrijpen. Mijn symptomen en mijn karakter werden regelmatig in twijfel getrokken.

Uiteindelijk kreeg ik de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom, een aandoening van zes maanden of langer extreme vermoeidheid die niet anders kan worden verklaard en waarvoor rust niet helpt. Andere symptomen kunnen pijntjes en kwalen zijn, boze lymfeklieren, spijsverteringsproblemen, koude rillingen en zweten, spierzwakte, kortademigheid, hersenmist en onregelmatige hartslag.

Klinkt een beetje als Long COVID, hè?

Er was geen behandeling, kreeg ik te horen, en ik moest doen alsof er niets was gebeurd, anders zou ik opnieuw worden beschuldigd van nalatigheid. Mentaal worstelde ik met het gewicht van de oordelen van anderen. Ik ben opgevoed door babyboomers uit het Midwesten – lethargie was een zonde, en dus verloor ik mijn leven. Maar terwijl mijn vrienden over de baan renden, in de fanfare speelden en feestjes bijwoonden, had ik het gevoel dat ik het redde, nauwelijks de essentiële dingen bijwoonde terwijl ik door een mistig moeras vol melasse sjokte.

Na verloop van tijd leerde ik mezelf uit bed te dwingen – zelfs als het voelde alsof mijn lichaam in brand stond – en mijn symptomen te maskeren zodat anderen niet zouden doen alsof ze iets begrepen dat ze niet konden begrijpen.

Het blijkt dat wat ik heb doorgemaakt – en nog steeds doormaak – vrij gelijkaardig is aan wat sommige Long COVID-patiënten doormaken, zegt dr. Alexandra Brugler Yonts, specialist in infectieziekten bij Children’s National Hospital in Washington, D.C. DC, die zijn lange COVID pediatrische kliniek.

Chronisch vermoeidheidssyndroom “is echt de beste parallel die we hebben voor Long COVID, vooral omdat de grootste factor die ze delen vermoeidheid is – dat soort push en crash, post-exertionele malaise”, zegt ze, eraan toevoegend dat patiënten vaak “een beetje beter zijn” de ene dag, de volgende normaal, en de volgende volledig verwoest.

“Een onverklaarbare chronische handicap”

Terwijl onderzoekers zich haasten om erachter te komen wat Long COVID precies is, wijzen sommigen erop dat nawerkingen – of gevolgen van ziekte of letsel – zeker niet uniek zijn voor COVID. Van andere virussen – zoals SARS, West-Nijlvirus, polio en H1N1-griep – is ook bekend dat ze op lange termijn schade aanrichten, wat leidt tot CVS en/of andere ziekten, zo wezen experts deze week aan bij een consortium in Massachusetts onder leiding van de Harvard Medical School. over de mediabeschikbaarheid van Pathogen Readiness.

Dergelijke post-acute infectiesyndromen, of PAIS, zijn “lang in verband gebracht met onverklaarbare chronische invaliditeit” en kunnen een gemeenschappelijke oorzaak hebben, volgens de auteurs van een recent artikel gepubliceerd in Natuur“Syndromen van onverklaarbare post-acute infecties”, poneren.

Al deze aandoeningen worden “gekenmerkt door een reeks kernsymptomen die zijn gericht op inspanningsintolerantie, onevenredige niveaus van vermoeidheid, neurocognitieve en sensorische stoornissen, griepachtige symptomen, niet-herstellende slaap, myalgie/artralgie en een overvloed aan niet-specifieke symptomen die zijn vaak aanwezig, maar variabel uitgesproken”, schrijven ze.

“Er is een basisniveau van vermoeidheid, en naarmate de dingen vorderen, hebben sommigen op sommige dagen meer energie en op andere minder”, zegt Yont. Inspanning kan soms vermoeidheid veroorzaken, maar andere niet, onmiddellijk of de volgende dag. De inspanning hoeft niet fysiek te zijn, het kan ook mentaal of emotioneel zijn.

Om het nog erger te maken, kan slaap vaak de vermoeidheid niet genezen.

Zoals het geval is met Long COVID, kunnen er geen behandelingen worden ontwikkeld totdat een oorzaak is ontdekt – en voorlopig is de oorzaak van CVS onbekend. Dit is momenteel een diagnose van uitsluiting – laboratoriumtests worden meestal als normaal bevonden en er bestaat alleen speculatie over de oorzaak van de aandoening.

Een van de lessen die uit Long COVID naar voren komen, is de behoefte aan behandelklinieken voor complexe aandoeningen zoals CVS en Long COVID waarvoor meerdere specialisten nodig zijn, zegt Yonts. Dat er geen directe behandeling is, betekent niet dat de symptomen niet onder controle kunnen worden gehouden of dat patiënten geen baat hebben bij overleg met artsen uit verschillende disciplines.

De aandoening is ‘te intens en tijdrovend voor een huisarts’, zegt ze. “Ik denk dat hij waarschijnlijk niet veel volgers heeft gehad, maar ik denk dat hij er baat bij zou hebben. Hopelijk is dat de wereld waar we naartoe gaan.

Bijna een kwart eeuw en aan het tellen

Hoe lang kan Long COVID aanhouden bij patiënten?

Dat is de vraag van een miljoen dollar op dit moment.

“Er zijn zeker mensen die besmet zijn [with COVID] in eerste instantie en nog steeds symptomen vertonen”, zegt Yonts. “Er zijn patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom die al tientallen jaren aan de ziekte lijden.”

“Ik denk dat sommige mensen op de een of andere manier kunnen herstellen”, zegt ze. Maar de algemeen aanvaarde minimumduur voor Long COVID “is ​​zes maanden – en gemiddeld veel langer dan dat.”

Voor mij is het bijna een kwart eeuw en nog steeds bezig. Hoewel het leven makkelijker is dan in de dagen direct na mijn mono-infectie, is de ziekte nog niet verdwenen.

Ik denk niet dat dat ooit het geval zal zijn.

Ik heb goede dagen en slechte dagen. Je goed voelen is de uitzondering, niet de regel. Verschillende ochtenden heb ik het gevoel dat ik griep heb totdat ik uit bed stap en de dag begin. Vaak voel ik me uiteindelijk beter, wat vaak voorkomt, zegt Yonts. Maar op sommige middagen vind ik het moeilijk om mijn ogen open te houden.

Mijn zoon heeft me nodig; door voor hem te zorgen, kom ik elke dag uit bed. Ja, ik had een kind – een is erg vermoeiend, dus ik liet het daarbij. Ik studeerde af van de middelbare school, kreeg een volledige studiebeurs, werd verliefd, verliet de volledige beurs, kocht een huis, trouwde, scheidde, werd opnieuw verliefd, kocht een ander huis – alle gebruikelijke dingen. Ik heb mijn bachelor online gehaald en tegenwoordig heb ik vaak meer energie. Momenteel ben ik bezig met vier masters. Ik was een van de 20 journalisten die vorig jaar uit de hele wereld werden gekozen voor een prestigieuze beurs voor medische verslaggeving.

Ik ben moe, maar ik ben nog steeds een workaholic.

Soms vraag ik me af hoe het is om je normaal te voelen, in slaap te vallen en uitgerust wakker te worden.

Ik denk niet dat ik het ooit zal weten.

Maar ik ken geluk. Ik ken liefde. Ik ken de voldoening van een dag hard werken. Ik heb alle gebruikelijke mijlpalen voor volwassenen bereikt, en nog een paar – meer dan de meeste studenten in mijn middelbare schoolklas in een kleine stad hebben bereikt, van wat ik heb gehoord.

Ik zou graag wat levensveranderend advies willen hebben om te delen met degenen die acclimatiseren in de post-COVID-wereld van het chronisch vermoeidheidssyndroom, of misschien gewoon proberen om het te overleven.

Ik weet het niet.

Ik weet alleen dat ik er bijna 25 jaar later nog steeds mee leef. Ik kan dat delen – en een herinnering dat mensen veerkrachtig zijn.

Er is een leven met CVS, hoewel we misschien nooit een leven daarna zullen kennen.

Dit verhaal stond oorspronkelijk op Fortune.com

About the author

samoda

Leave a Comment